Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, önceki gün gerçekleştirilen kabine toplantısının ardından yeni dönemde sağlık alanında yapılacak çalışmalar ve Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığında gen tedavisine başlanacağı hakkında değerli açıklamalarda bulundu. Ortada birkaç hastalık bulunan ve birçok yetişkin ve bebek hastasının ilaç ve tedavi gördüğü bir yerde, küçük hastalıklar için bir hastane kurulduğunu duyurdu. Koca’nın açıklamasının ardından SMA hastaları ve ailelerine yönelik yaptığı çalışmalarla sorunların analizine katkı sağlayan SMA Benimle Yürü Derneği, “Gelecek için olumlu buluyoruz” şeklinde bir açıklama yaparak arz sorununu gündeme getirdi. spinraza ilacı gündeme geldi. Spinraza ile ilgili bu akşam yeni bir gelişme yaşandı. Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM), yeni ilaç bekleme başvurusu yapacak hastalara ara tahlil yaptırdı. SMA Benimle Yürü Derneği, HSGM tarafından sağlanan ara analizler hakkında bilgilendirme mesajı yayınladı.
Nadir Hastalıklar Hastanesi Kurulacak
SMA Bilim Kurulu’nun kimlere gen tedavisi uygulanabileceğini belirlediğini belirten Bakan Koca, SMA konusunda çok hassas olduklarını ve gen tedavisinin hangi hasta kümesinde uygulanacağının belirlendiğini kaydetti. Koca, gen tedavisinin etkili olduğu bir hasta grubu olduğunu ve uygulama için planlamalar yapıldığını da kaydetti. Yakın zamanda gen tedavisi uygulamasının hayata geçeceğine işaret eden Bakan Fahrettin Koca, “SMA hastalığının istismar amaçlı kullanılmasına tahammülümüz yok. SMA bilim kurulumuz var. Faydası kanıtlanmış ilaçların tedariğini sağlıyor” dedi ve birkaç hastalık için hastane kurulacağını sözlerine ekledi.
Geleceğin adı için olumlu buluyoruz.
Bakan Koca’nın açıklamaları SMA hastaları ve SMA dernekleri tarafından memnuniyetle karşılandı. SMA hastalarının mağduriyeti alanında değerli çalışmalar yürüten SMA Benimle Yürü Derneği, gen tedavisi ve birkaç hastalık hastanesi hakkında açıklamalarda bulundu. Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca’nın gelecek için açıklamalarını olumlu bulurken, 1 ayı aşkın süredir mevcut tedavimiz olan Spinraza ilacına ruhsatlandırma sürecinden dolayı erişimin olmadığını hatırlatmak isteriz. , yeni teşhis edilen bebeklerimiz de dahil olmak üzere SMA hastalarımızın kazanımlarını hızla kaybettiğini.
HSGM’den Spinraza İlaç Tedariğine Orta Çözüm!
SMA Benimle Yürü Derneği, akşam saatlerinde twitter üzerinden SMA hastaları ve aileleriyle ilgili açıklama yaparak, spinraza ilacının tedarik sorununun Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü (HSGM) tarafından ara analize getirildiğini, bu süreçte hastane eczaneleri ve HSGM üzerinden oluşturulan hastane eczaneleri sistemidir. Bu durumun yeni başvurular için de geçerli olduğunu kaydeden SMA Benimle Yürü Derneği, “turkiye.gov.tr Yurtdışından Getirilen İlaç Başvurusu sayfasından yapılan başvurularda ilaç dağıtımı yapılacak” ifadesini kullandı. bugün başlamıştır (08.06.2023)”. Dernek ayrıca, ilaç temini sorununa kalıcı çözüm bulunması amacıyla Sağlık Uygulama Tebliği’nin yayımlanmasının beklendiğini ve Alternatif Geri Ödeme Kurulu toplantısının yapılmasının beklendiğini de hatırlattı. (BSHA-Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
